vendredi 10 avril 2015

#JeSuisMaxime

C'était en 2012. Août 2012.

J'ai fait la connaissance sur un groupe X Fragile Facebook de Ludovic. Le papa de Maxime.
Ils venaient de recevoir depuis peu le diagnostic de leur fils.

Ils étaient en grande souffrance. Le couple avait à tour de rôle pris des congés sabbatiques pour s'occuper de leur enfant et trouver une solution de scolarisation.

Leur détresse, leur histoire m'a touché. J'étais sidérée de les voir galérer autant comme si rien n'avait évolué depuis toutes ces années. J'avais même l'impression que tout avait empiré : l'accompagnement des parents, les démarches administratives, les prises en charge diverses, l'absence d'informations claires, le besoin de relancer jusqu'à l'usure...

Mes parents avaient connu ça 20 ans plus tôt pour mon frère Hugo, lui aussi X Fragile en mutation complète. Il avait fallu attendre qu'Hugo ait 8 ans pour ENFIN avoir un IME adapté et disponible et pas trop à perpette (mais mes parents ont du néanmoins déménager pour éviter trop de transport à Hugo) ... A cette époque, il fallait trouver une solution pour la vie adulte de mon frère... Une autre paire de manche. Mais le combat de Ludovic me donnait envie de l'aider. Alors je l'ai aidé.

Je travaille dans la communication. Dans les relations publiques. J'ai écris un communiqué de presse, contacté des journalistes de la presse régionale... Il y a eu un article dans Le Parisien de l'édition du 93, deux interviews sur VIVRE FM...

La dernière datant de 2014 : http://www.vivrefm.com/infos/lire/2314/on-n-a-toujours-pas-de-solution

On est donc en Avril 2015. Trois ans plus tard, c'est toujours le point mort. Maxime va avoir 9 ans. Il n'a toujours pas de place nulle part. Il est "trop" ou "pas assez". C'est surtout de la faute de son handicap qui ne va pas avec les établissements...

Des entretiens factices, expéditifs dans des IME sans même proposer des stages de test, d'intégration pour voir... c'est le NON direct. On parle aux parents d'hôpital de Jour ... On sait très bien que les hôpitaux de jour ne sont pas la solution et certainement pas pour l'X Fragile. Alors on leur dit qu'il faut des IME de petite taille pour Maxime mais les IME de leur département affichent complet et l'attente se compte en années...

C'est ça la France face au handicap ? Les courriers à l'ARS, les appels au secours au gouvernement, sont vains. On va donc laisser Ludovic et son ex épouse (eh oui le couple a fini par exploser en vol) se démerder avec Maxime et fonctionner sur une base d'appels à des volontaires pour s'occuper de lui ? On pense à Maxime ? On pense aux parents ? C'est quoi leur choix ? S'exiler dans une région qui aurait des IME avec de la place ? Ils laissent tomber leur boulot ? Ils vivent comment ? C'est quoi leur choix ? Envoyer Maxime en pension en Belgique ? Le séparer de son univers, de l'attachement et l'affection de ses parents ? Tout ça parce que notre pays n'est pas capable de répondre aux besoins réels des parents comme Maxime qui sont si nombreux ? Des cas comme Maxime il y en a pléthore. Trop. Beaucoup Trop.

Il n'y a pas que les autistes qui sont en situation de déscolarisation. Tous les handicapés mentaux sont confrontés à cette pénurie de prise en charge, à ce manque de volonté.

Ségolène Neuville dit que ça bouge mais ça bouge quand ? Comment ? A quelle vitesse ? Est-ce qu'il y a une réelle volonté de faire bouger les choses en France et de tenter le rattrapage de nos 50 années de retard sur le handicap versus l'Amérique du Nord ou même la Suède ?

C'est la crise, le handicap c'est pas joli, c'est pas rentable... Alors quoi ? On sacrifie ? ça attendra 2017 pour le prochain Président ? Et en attendant, il fait quoi Maxime ? Il végète ? Et les parents de Maxime ils font quoi ? Ils craquent ?

Que faut-il pour qu'il y ait une VRAIE démarche d'actions significatives ? Que faut-il pour qu'il n'y ait plus d'inégalités selon l'endroit où on habite ? Des drames ?

Ci-après le billet que j'avais écrit en Août 2012 sur mon blog :

http://wp.me/p2SYyw-5H

Rien n'a changé .... ....






C'est la rentrée ! C'est la rentrée !

Les cartables, les trousses, les cahiers petits carreaux petit modèle, les cahiers grands carreaux grand modèle, les classeurs, les oeillets, les stylos plume, les effaceurs, ... les nouveaux vêtements, les nouvelles chaussures, la coupe de cheveux, ça y est ? Tout le monde est prêt ?

Oui oui, les enfants sont tous excités, à la fois fébriles et anxieux, ils attendent tous: la rentrée !!!

Maxime aussi attend la rentrée, sauf que parti comme c'est parti, ça sera pas pour lui cette année...

Maxime a 6 ans. Il est X Fragile. Il est le fils de Ludovic et Karine.

Ludovic et Karine, je les ai rencontré sur le groupe de parole Facebook Québécois dédié à la maladie. Comme de nombreux français, on trouve souvent plus d'informations et de conseils auprès des associations et groupes d'échange nord américains plutôt que français ...

Depuis presque un an, je suis l'évolution de Ludovic et Karine dans leur démarche de scolarisation de leur petit Maxime.

C'est dur. Maxime est encore en pleine période où sa maladie s'exprime le plus. Et puis c'est dur de comprendre la maladie, de l'accepter, il y a les jours sans et les jours avec ... Mais surtout, je vois les parents de Maxime batailler comme des dingues pour le scolariser.

Ce soir, j'ai senti que la coupe commençait à être pleine et je ne peux pas rester indifférente et ne pas m'exprimer sur le sujet.

Rien n'a changé en VINGT ANS. Depuis 20 ans, ça reste le même parcours du combattant pour scolariser son enfant handicapé. Les mêmes démarches, les mêmes répétitions infinies, les mêmes heurts auprès d'une administration blasée, dépassée, gavée ...hostile.

Ce soir, Ludovic avait les boules. Ce soir, son statut sur facebook m'a vraiment fais de la peine.
Voilà le résumé des démarches entreprises depuis presque un an par les parents de Maxime : le rectorat ne veut pas de Maxime en CP, 3 IME refusent de le prendre, les autres sont complets, la MDPH ne peut rien faire et en a marre de leur insistance, le député n'arrive à rien, une association proposant la méthode ABA à domicile trouve qu'ils habitent trop loin pour eux et la déléguée du médiateur de la République leur a dit qu'elle allait faire son boulot mais estime qu'ils n'ont aucune chance de trouver une solution !
Voilà. Depuis un an, Ludovic et Karine s'épuisent. Karine a du arrêter de travailler pour s'occuper de son fils.
Pourtant, un certain Jules Ferry a rendu l'école obligatoire pour tous les enfants à partir de 6 ans un 28 mars 1882: http://fr.wikipedia.org/wiki/Instruction_obligatoire

Et normalement, depuis le 11 février 2005 il y a une loi qui a été promulguée censée améliorer, promouvoir l'intégration et la scolarisation des enfants handicapés.


Alors ce soir, quand je constate que pour Ludovic et son épouse la galère est la même que pour mes parents 15 ans plus tôt lorsque mes parents ont tout fait pour scolariser mon frère, ça me révolte.

ça me révolte de voir que 15 ans plus tard c'est toujours le même bordel. ça me révolte de voir que 2012 Autisme grande cause nationale, ça n'empêche pas les parents d'handicapés mentaux de galérer comme des dingues.

ça me révolte de voir que mes parents avec mon frère, vont eux, galérer pour l'après IME, pour sa vie d'adulte. Dans un an, mon frère devra quitter l'IME mais là encore, manque de places, listes d'attentes, pas assez de foyers de jour etc. ...

Il y a des choses comme ça qui se répètent inlassablement. On a l'impression d'un disque rayé ... Familles après familles, enfant handicapé après enfant handicapé, les mêmes anecdotes répétitives, lassantes, épuisantes, totalement déprimantes et destructrices...

Car ça détruit. ça détruit le moral, ça détruit les couples, ça détruit la vie de famille ...ça bousille les enfants.

2012, Autisme Grande Cause Nationale, Loi de 2005, Hollande Président et une politique plus juste, qui favorise les plus fragiles...

Alors ? On va lui donner une place à Maxime ou bien ?



samedi 21 mars 2015

Appel à la solidarité et fédération des troupes

Bonjour à tous 

Avec ce premier jour de printemps je prends le temps de reprendre le chemin de ce blog après l'avoir mis de côté quelques temps pour plein de bonnes raisons que je ne peux pas évoquer ici.

Bientôt un an que j'ai lancé cette pétition :


Une pétition qui a atteint 2459 signatures à date ce qui n'est pas nul mais qui bien évidemment est insignifiante pour avoir un réel impact auprès des pouvoirs publics.

La difficulté c'est que la plupart des signataires sont concernés pour la plupart par le handicap et le handicap prend souvent le dessus sur le quotidien donc gérer le handicap au quotidien et en plus militer, se battre pour une cause, fédérer son entourage, c'est dur sur la durée...

L'autre difficulté à laquelle je me suis confrontée c'est la segmentation des associations et la difficulté de fédérer et unir. Chacun se bat pour son handicap. Ce qui en soi est important : Autisme, Trisomie 21, X Fragile, etc. ... Mais pour être plus forts, plus efficaces auprès des pouvoirs publics il faudrait que toutes ces associations, tous ces handicaps s'unissent et se battent ENSEMBLE .... c'est un peu l'espoir que j'avais avec cette pétition et ce blog censé récolter des témoignages de terrain de familles, d'éducateurs, de psychomotriciens, professionnels divers du handicap pour prouver la réalité vraie des familles de tous âges et tous handicaps mentaux.

J'imaginais naïvement en communicante de métier que je suis que je réussirai le pari de faire ce que l'UNAPEI semble peiner à faire (car s'il y a bien une association qui aurait ce pouvoir d'unité et d'influence sur les pouvoirs publics c'est l'UNAPEI mais j'ai le sentiment que pas grand chose ne se passe ...) ...

J'ai tenté d'approcher les associations pour sensibiliser sur ce besoin d'unité. Bien sûr il faut des accompagnements adaptés à l'Autisme, à l'X Fragile, à la Trisomie et toutes les différentes formes de handicap mental mais la vérité c'est que tout le monde est dans la même barque : diagnostic, prise en charge, rééducation, prise en charge de la vie adulte... La rééducation, la médication peut varier mais c'est les même problèmes pour tous.

Je constate que les difficultés persistent, que les droits des parents dans le cadre de la scolarisation et prise en charge de leurs enfants (adultes ou en bas ages) sont peu respectés ou considérés et qu'on cherche même à leur enlever le peu de droits qu'ils ont ... Je constate que l'inclusion scolaire en milieu normal reste marginale. Je constate que certains enfants sont toujours à presque 10 ans, sans établissement qui les accueille et où le seul message qu'on donne aux parents c'est : votre enfant a un handicap inadapté pour notre IME au lieu d'avoir l'honnêteté de dire qu'ils n'ont pas les moyens, pas les ressources, pas le staff, pas la place ... On préfère toujours dire que ça vient de l'enfant, de son handicap inadapté ...

Oui parce qu'en France pour avoir une place en IME il ne suffit pas d'en faire la demande. Idem pour les foyers d'adultes.

Alors une fois de plus, je lance un appel. Un appel aux différentes associations, un appel aux différents publics qui peuvent être touchés de près ou de loin par le handicap. Un peu sensibles à cette cause...

Seule je ne peux rien. Et seule je ne peux pas tout prendre en mains...

J'espère que chaque personne lisant ce texte se sentira prête à réagir et aider la cause.

Merci et bon WE à tous


samedi 25 octobre 2014

Lettre Ouverte de Ludovic Grégoire à l'attention du Ministre de la Santé et du Ministre de l'Education

Ludovic Grégoire, papa de Maxime, X Fragile de 8 ans, m'a donné l'autorisation de relayer sa lettre. Je lui souhaite un relais maximal pour que les choses bougent pour lui et qu'enfin le gouvernement cesse d'ignorer la réalité de la situation pour les handicapés mentaux en France, enfants comme adultes.



Madame la ministre de la santé
Madame la ministre de l’Education Nationale


Je m’adresse à vous afin de vous parler de mon fils Maxime, 8 ans et demi, souffrant d’un handicap mental et lâchement abandonné par l’Etat Français qui a érigé au rang de principe constitutionnel, le droit à l’éducation pour tous.  La Convention Internationale des Droits de l’Enfant  signée par la France le 26 janvier 1990 promulgue dans son article 23 : « L’enfant handicapé a le droit de bénéficier de soins spéciaux ainsi que d’une éducation et d’une formation appropriées pour lui permettre de mener une vie pleine et décente, dans la dignité, et pour parvenir au degré d’autonomie et d’intégration sociale le plus élevé possible ».

24 ans après, où en sommes-nous ? Une loi a été votée par le parlement français, la fameuse loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ».  Selon le site du ministère de l’Education Nationale, cette loi « affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté ». Mais dans la pratique, cette loi n’est pas appliquée et les droits de nos enfants sont bafoués dans une totale indifférence. Facile de savoir combien d’enfants sont scolarisés dans les CLIS et les ULIS, il y a des statistiques pour cela mais impossible de savoir combien d’enfants handicapés sont déscolarisés et exclus du système médico-social en France. Un rapport du Sénat datant de 2012 évaluait ce nombre à 20000. Mais cela reste une évaluation car aucun outil statistique n’existe en 2014 puisqu’il mettrait à jour l’incompétence de l’Etat dans ce domaine.

Dans le cas de mon fils, après 4 ans de classe en maternelle, l’Education Nationale l’a déclaré « non scolarisable » histoire de s’en débarrasser et de se décharger sur le secteur médico-social. Commence alors le chemin de croix que constitue la recherche d’un établissement pouvant l’accueillir. C’est à ce moment que l’on vous inflige la double peine. Apprendre le handicap de votre enfant est une chose abominable qui vous brise à jamais mais voir de quelle manière les handicapés sont traités en France est peut être pire encore. Vous vous retrouvez noyés sous la paperasse et vous heurtez de plein fouet au mur de l’administration dans toute sa grandeur. Vous devez constituer un dossier auprès de la MDPH qui mettra des mois à être traité. Cet organisme va envoyer le dossier à des IME qu’elle sait saturés par les demandes.

Nous pensions avoir plus de chance en habitant en région parisienne, à 10 km de Paris mais malheureusement, nous avons vite déchanté. Les IME sont libres de choisir si tel ou tel enfant est digne de rejoindre leur établissement au terme d’entretiens et de semaines de tests dignes des plus grandes écoles de commerce. Vous vous retrouvez devant des parterres de pédopsychiatres et psychologues qui vous bombardent de questions afin de juger si leur établissement à la capacité d’accueillir votre enfant. Ils se basent sur des critères qui leurs sont propres bien qu’ils soient financés par l’argent public. Car le vrai problème au centre de tout cela est d’ordre financier. En effet, aucun organisme ne contrôle l’utilisation de ces fonds publics, ni l’ARS, ni les Conseils Généraux, ni même les MDPH. 

Tout est noyé dans un système opaque mis en place il y a des dizaines d’années et que personne n’a eu le courage ou même le désir de réformer.  Sur les 20 établissements contactés en cette rentrée 2014, la quasi-totalité a rejeté  nos demandes, sans avoir vu Maxime et en se basant sur un simple dossier vide venant de la MDPH qui ne connaît pas notre fils et n’a aucune idée de ses capacités.

En bout de chaîne, vous trouvez des enfants et des familles laissées à l’abandon dans le dénuement le plus total qui, après avoir essuyés 15 refus d’établissements pour d’obscures raisons, se voient répondre par la MDPH : « Avez-vous envisagé la Belgique ? ». En effet, notre beau pays préfère financer des prises en charge à l’étranger plutôt que de créer des structures adaptées en France sans aucun véritable contrôle de l’accueil et des soins proposés dans ces établissements.

Quand votre enfant se trouve exclu de « l’école de la république » et des établissements médico-sociaux il vous reste une seule solution si vous ne voulez pas l’enfermer dans un hôpital psychiatrique, c’est de vous débrouiller seul et arrêter de travailler. Il faut bricoler afin que votre enfant continue à progresser malgré tout, en dehors de toute structure spécialisée.  Pour cela, il faut de l’argent, malheureusement.

Donc, il faut remplir un nouveau dossier pour demander à la MDPH, toujours la même, le versement de la PCH, la prestation du Handicap qui est censée couvrir les frais engendrés par la déficience de l’Etat. En effet, un enfant handicapé pris en charge dans un bon établissement coute moins cher à l’Etat. En fait, le plus navrant dans l’histoire, c’est que nous ne demandons pas d’argent mais simplement l’application de la loi. Malheureusement, personne ne nous écoute, nous n’avons aucun poids.

Allons-nous être obligés de saisir la justice administrative pour obliger l’Etat à assumer son rôle et respecter  ses engagements européens et internationaux comme le font de plus en plus de parents ?

Maxime souffre énormément de cette situation car il comprend qu’il est différent, que les autres enfants partent chaque matin retrouver leurs camarades de classe avec leurs beaux cartables alors que lui reste seul.  Le contact avec les autres enfants lui manque. 



lundi 20 octobre 2014

COURT TEMOIGNAGE (ANONYME) - MESSAGE DE REFUS D'UN IME (ENIEME REFUS) A UN PARENT D'ENFANT DESCOLARISE

Par soucis de protection, ce témoignage est sous couvert d'anonymat.

Nous l'appellerons Arthur, le père de Vincent, 8 ans, atteint d'une maladie génétique et en déscolarisation depuis, ... toujours.

Ses parents n'ont pas tenu le choc et ont divorcé l'an dernier. Ils ont eu recours à des bénévoles pour mettre en place la méthode A.B.A. et entre temps, ils cumulent les demandes de placement en IME dans leur région (région parisienne !)

Le message ci dessous est le copié / collé intact de ce qu'une direction d'IME a envoyé comme refus aux parents.

Tout simplement édifiant. Comme quoi même les professionnels, même désireux de faire quelque chose, sont dépassés et impuissants.


"Désolée, mais comme je l'ai signifié à Madame, notre effectif est supérieur à la capacité autorisé  (35 au lieu de 33) et il ne m'est donc pas possible d'admettre d'autres jeunes. Les locaux sont exigus, vétustes et inadaptés et la surpopulation est facteur de risque réel. J'ai été blessée récemment par un jeune qui ne supportait plus le niveau sonore très élevé de la cantine et qui a quitté ce lieu en me percutant violemment au passage. Il existe hélas un très grand écart entre mon désir de satisfaire le maximum de demandes et les capacités de l'établissement à absorber ce sureffectif sans dégât collatéral. Je vous souhaite bonne chance dans votre recherche."

Si avec un tel témoignage, vous n'êtes toujours pas motivés pour signer la pétition, témoigner si concernés, ni même écrire à la Présidence de la République, je ne sais pas ce qu'il vous faut de plus ...






dimanche 27 juillet 2014

Parce qu'il ne faut pas mollir, je vais vous raconter ce qu'il en est pour mon frère Hugo.

Bonsoir à tous !

Difficile de faire vivre un blog de témoignages sans témoignages.
Difficile aussi quand on a un travail avec des responsabilités et une vie très très pleine, de trouver le temps de faire la community manager, motivatrice des troupes !

La vérité c'est qu'on en est tous là. Happés par notre quotidien. Et puis on s'emballe au début pour des causes et ça retombe et on repart dans son coin, parce que rien ne se passe, et on finit par perdre un peu patience et motivation...

Et puis le handicap ça prend du temps.

Pourtant il ne faudrait pas lâcher ! Il faudrait continuer à se motiver, à venir témoigner, à faire signer cette pétition et pas seulement les X Fragile mais tous les handicapés mentaux ! Tout le monde est dans la même barque ! Le sectarisme est l'ennemi du progrès et de la force de pression que nous pourrions exercer auprès des pouvoirs publics.

Je côtoie beaucoup de familles qui ont de jeunes enfants... Moi mon frère a 21 ans. Le temps pour lui d'avoir une vie d'adulte et donc de quitter son IME  pour son projet de vie... Le seul soucis c'est qu'il n'y a RIEN pour lui.

Hugo peut bénéficier de l'amendement Creton. Et ce jusqu'à l'âge de 25 ans. Mais tout est fait bien sur pour le pousser dehors. Tout le monde essaie. Hugo fait des stages dans des centres qui pourraient correspondre aux critères : Externat, pas trop loin de la maison, avec des jeunes plutôt de son âge et d'un niveau de handicap qui corresponde au sien... A chaque fois c'est tout un processus. Parfois ça ne marche vraiment pas. La dernière fois c'était chouette. Mais pas de place avant .... ça se compte en dizaine d'années. Oui oui en dizaine d'années.

Alors comment faire ? Quoi faire ? Est ce que parce qu'il y a une telle pénurie d'établissements avec des places, adaptés à mon frère, qu'il faudrait sacrifier mon frère et l'envoyer en Internat loin ? Lui qui n'est tellement pas prêt pour ça ? Lui qui est tellement sensible et dans le besoin de sa famille ?

Bien sûr que jamais on ne lui imposera l'internat loin de nous s'il n'est pas prêt, si ce n'est pas bien pour lui, si ce n'est pas adapté, s'il n'est pas heureux.

Car comme tout un chacun, il a le droit mon frère d'avoir une vie heureuse aussi. A sa façon mais il a le droit. Et nous on a le devoir de lui donner cette vie digne et épanouissante, malgré son handicap.

Alors oui il y a certains établissements avec des places... mais on comprend pourquoi. Des lieux qui foutraient les boules à n'importe quel pèlerin. Des lieux dénués de vie, dénués de joie, ... Juste glauques.

Donc non.

Voilà. Hugo a fait 3 stages cette année. Le dernier aurait pu être le bon mais pas de places. Alors il rempile dans son IME où on lui fait comprendre chaque jour que Dieu fait que ça sera bien pour lui de partir... On ne sait pas ce qui se passe dans sa tête à Hugo. Il doit être angoissé.

On lui dit toujours, que rien ne changera pour lui. Qu'il aura toujours sa famille, sa maison, sa chambre, ses habitudes ... mais est ce qu'il nous croit ?

Alors voilà. Pour les petits il n'y a pas de places. Pour les grands non plus. On demande aux parents de se bouger le cul. Ils se bougent le cul. Il n'y a pas de places.

C'est pour ça aussi que je fais circuler cette pétition. Parce qu'il faudrait que les gouvernements successifs arrêtent de se payer la tête des familles des handicapés mentaux et apportent du concret dans leur quotidien.

https://www.change.org/fr/p%C3%A9titions/une-vie-digne-signez-pour-une-vie-digne-des-handicap%C3%A9s-mentaux-en-france#news




lundi 19 mai 2014

Des petites voix dans la multitude qui voudraient être entendues.

Bonjour à tous

Nos combats ne sont pas des scoops à durée de vie limitée que les médias affectionnent.
Nos combats ne sont pas aussi médiatiques que certaines affaires.
Nos combats ne sont pas assez extraordinaires pour intéresser sur la durée.
Nos combats ne sont pas assez sordides ou télégéniques pour attirer l'attention.

Nos combats s'inscrivent dans la durée et demandent beaucoup de ténacité et de volonté pour ne pas tout lâcher en cours de route par désespoir et désillusion.

Nos combats ne peuvent pas s'arrêter car ils concernent la vie de ceux que l'on aime et a fortiori concernent nos vies.

Nos combats ne vous concernent pas directement et semblent trop marginaux pour qu'on y prête attention.

Pourtant nos combats pourraient vous concerner un jour. Nos combats sont le symbole d'un besoin d'une société plus juste et égalitaire.

Aidez-nous à ce que nos combats ne soient pas vains et à ce que les mots fraternité, égalité veuillent vraiment dire quelque chose.

Aidez-nous a donner de l'ampleur à nos petites voix perdues dans la multitude. Ne nous laissez pas sur le bord de la route parce que nous aussi, les moins importants, les moins médiatiques, ne voulons pas rester les plus oubliés...

La vie est belle, la vie est moche.
La vie est injuste, la vie vaut le coup quand même.
La vie n'est pas égale, mais tant pis on se lance quand même et on oublie qu'on a aucune chance on fonce.

Grâce à un état de droit, nous pouvons avoir des chances plus équitables. Aidez-nous à le rappeler au bon souvenir de nos pouvoirs publics et dirigeants.

La seule façon de nous aider, c'est de signer et partager ... et témoigner pour ceux qui sont directement touchés.

N'ayez pas peur d'être solidaires et citoyens. ça ne vous fera rien.

Pour une vie digne des handicapés mentaux en France












jeudi 15 mai 2014

Témoignage : Aujourd'hui, mon frère a été maltraité

Bonjour à tous

Aujourd'hui c'est la journée internationale des familles.

ça tombe bien je suis TRÈS famille.

Si vous ne connaissez pas encore mon blog personnel, il est là : http://thelittleyiayiasworld.com/
J'ai une section dédiée à l'X Fragile, la maladie de mon frère et j'ai souvent des coups d'humeur comme on dit sur les injustices diverses et variées de ce monde...

Aujourd'hui je vais témoigner d'un incident qui s'est produit ce matin. J'ai été très affectée car cela a touché mon frère handicapé.

Je vais devoir remettre un peu de contexte à tout ça.

Mon frère Hugo est X Fragile en mutation complète. Il est considéré comme handicapé mental moyen à sévère. Il ne pourra jamais vivre seul. Sûrement avec une meilleure rééducation il aurait pu apprendre plus, mais on fait avec le système qu'on a...

Hugo est en IME depuis ses 8 ans. Avant ça a été très chaotique. L'IME dans lequel il est a obligé mes parents à déménager dans une ville voisine pour qu'il ait un minimum de transport à faire. Ce ne fut pas facile de quitter la campagne à laquelle nous étions tous attachés pour venir vivre dans une ville de banlieue industrialisée, plus violente, plus polluée, mais proche de l'IME de mon frère alors tout le monde est devenu urbain ...

Quand on est un enfant handicapé, on a le droit à une prise en charge en taxi. Je vous invite par ailleurs à lire ce super blog qui raconte (entre autres) avec grande utilité et humour comment ça se passe les démarches administratives pour bénéficier de toutes les aides, y compris le transport : http://www.lepetitprinceadit.com/aeeh-les-trucs-a-savoir-pour-un-dossier-en-beton/

Nous aussi on a droit à la fameuse carte handicapée dont parle avec humour Jean-Louis Fournier dans son "Où on va papa ?"  (billet sur mon ancien blog inactif désormais) : 


Mais voilà... les années passent. Les budgets se sont rétrécis, la psychomotricité, la rééducation, l'accompagnement ont été réduits à peau de chagrin... Hugo a 21 ans. Il va en avoir 22. On dirait pas quand on le voit. Enfin il a un corps de jeune homme mais c'est un gros bébé.

Mais il n'empêche que Hugo doit avoir un "projet de vie" pour l'après ... j'ai déjà évoqué la difficulté de trouver des endroits ADAPTES pour les handicapés mentaux adultes donc je ne m'attarderai pas mais en tous cas, avec l'amendement CRETON on exerce nous aussi une pression déplaisante aux institutions car on n'accepte pas tout et n'importe quoi pour mon frère pourvu qu'il déguerpisse...

Parmi les choses qui se sont dégradées au cours des années il y a son transport. Hugo a toujours eu des supers chauffeurs de taxi. Des minibus avec plein d'enfants de tous ages de tous handicaps, qui partaient joyeusement le matin à l'IME. J'ai des souvenirs d'avoir accompagné Hugo dans son minibus, lui pressé, de rentrer dedans et d'aller dans son IME chéri, la musique dans le véhicule, les gamins contents mais vraiment, sourire banane et des chauffeurs supers sympas. Des mecs qui aiment les gosses dont ils s'occupent, ça se voit. Des chauffeurs consciencieux du bien être de ces enfants, protecteurs, qui accompagnent pour traverser la rue, qui attendent que l'enfant soit dans la maison pour repartir. Des chauffeurs pros.

Mais là aussi les choses changent et se dégradent parfois. Nous n'habitons pas loin de l'IME. Ce qui fait qu'en transport il y a peu de contraintes. Rien d'insurmontable et nous n'avons jamais eu de problème. L'intérêt d'un rapprochement géographique a eu pour but de limiter le temps de transport de mon frère. Alors quand mes parents se sont retrouvés face à cette nouvelle société de transport et un chauffeur qui exigeait que mon frère soit prêt 45 minutes plus tôt pour passer 45 minutes de plus dans le véhicule, mes parents ont dit non. Et ils ont eu raison.

8h15 est l'horaire que mes parents estiment juste. Hugo est toujours prêt à 8h12.
Le chauffeur persiste à arriver à 8h05 et attend.

Évidemment, cela ne favorise pas un climat de sympathie. Ce chauffeur de taxi se montre particulièrement agressif et désagréable mais jamais (en tous cas pas devant mes parents) il s'en était pris à Hugo.

Ce matin, il y a eu un revirement. Ce matin il s'en est pris à Hugo. Ce matin, ce chauffeur de taxi qui n'a tellement rien à voir avec ce que nous avons connu a hurlé sur mon frère que c'était de sa faute s'il était en retard.

L'X Fragile est proche de l'autisme. Il y a une grande anxiété / angoisse dans l'état de ces personnes. Ils sont émotionnellement fragiles. Et cet homme a hurlé sur mon frère en le rendant responsable. Mon père a vu la scène de loin mais n'a pas eu le temps d'intervenir. Ma mère est en déplacement.

Hugo a subi. Et je n'ose à peine imaginer ce qu'il a subi durant tout le trajet qui l'a emmené à l'IME et je n'ose à peine imaginer le malaise et l'angoisse qu'il a du ressentir.

Alors je ne pouvais pas rester de marbre quand j'ai eu mes parents au téléphone. J'ai appelé l'IME. Et là, je suis tombée sur une secrétaire qui prenait presque la défense du taxi ... Oui. On marche sur la tête.

Vous savez ce qui est dingue c'est qu'avec les administrations, les fonctionnaires du handicap, c'est presque toujours la faute des parents (ou de l'enfant). C'est dingue n'est ce pas ?

J'ai perdu mon sang froid. J'ai été féroce.

Qu'il y ait un litige entre le taxi et mes parents, ne doit en rien permettre à ce chauffeur de taxi de s'en prendre à mon frère et de mal le traiter. Souvent on demande à Hugo si ça va, si on est gentil avec lui à l'IME, si le chauffeur est gentil avec lui... On ne saura jamais vraiment. Hugo n'aime pas les conflits et il a peur. Il a peur de l'avenir. Il a peur tout court. Alors il préfère ne rien dire pour ce qu'il réussit à dire. Il dit souvent "ça va, ça va" ... mais on voit bien quand ça ne va pas tant que ça ...

Et moi ça me rends tellement enragée.

Si seulement il y avait partout et en nombre suffisant des maisons comme celles là 

Mais ce n'est pas le cas. Alors Ségolène Neuville peut faire de l'opération séduction sur Vivre FM et clamer qu'elle écoute et comprend les familles mais bon... On attend des preuves. Et en attendant des preuves, je vous demande, encore et toujours, inlassablement de signer et partager la pétition.

Je vous demande aussi à vous tous, parents, proches d'handicapés mentaux de tous bords, de venir témoigner sur ce blog.


Merci.